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giovedì 3 giugno 2010

CRUDELE E INESORABILE

Il morbo di Alzheimer è subdolo: si inzia con il dimenticare alcune cose, per arrivare al punto in cui non si riesce più a riconoscere nemmeno i familiari e si ha bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici.
La demenza di Alzheimer oggi colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni e in Italia si stimano circa 500mila ammalati.
E’ la forma più comune di demenza senile, uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali che implica serie difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività quotidiane.
La malattia colpisce la memoria e le funzioni cognitive, si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare ma può causare anche altri problemi fra cui stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
"Cerco sempre di incontrare il suo sguardo, quasi ogni giorno.

So che è impossibile.
Lo so.
Ma è più forte di me e cerco il suo sguardo.
A volte lo trovo ma all'istante mi restituisce una specie di stilettata allo stomaco: è uno sguardo vacuo ed inconsapevole.
Da poco più di un anno la mia mamma abita in una struttura protetta per anziani e credo che avvertirò per sempre questa sorta di senso di colpa per quello che , in certi giorni, mi sembra un abbandono.
Le accarezzo i capelli.
Ma quasi furtivamente per evitare che se ne accorga, altrimenti la sua "attenzione" si concentra lì e inizia tirarli con troppa energia, quasi a strapparli. 
Le sfioro le mani, le sue belle mani laboriose, ora ossute e quasi trasparenti.
Ma , ancora una volta, quasi furtivamente per evitare che se ne accorga, altrimenti la sua "attenzione" si concentra lì e inizia a batterle o a battersi la testa fino a farsi male.
Le sistemo il golfino.
Ma, di nuovo, tentando un dialogo improbabile per distrarla dai miei gesti.
Altrimenti la sua "attenzione" si concentra lì e strappa tutti i bottoni. 
Ho bisogno di toccarla .
Nel contatto fisico anche furtivo cerco la persona che non è più.
Se l'è rubata l'Alzheimer, il morbo di Alzheimer.
Morbo, nella sua origine latina e nella sua radice indo-europea, significa consumare.
E mai parola fu più azzeccata.
A volte , inserendomi non so come nei suoi interminabili , illogici ed estenuanti monologhi, la vedo sorridere. 
Porto dentro un tesoro prezioso: il ricordo dell'ultima volta che mi ha riconosciuto,solo per un paio di minuti,fose meno. E' successo più o meno due anni fa.
Con stupore e tutto l'amore che una madre sa mettere nello sguardo, mi ha abbracciato forte dicendo : "Ma...ma tu sei mia figlia!!".
Non accadeva da mesi e so che non accadrà mai più.
Razionalmente lo so.
Ma... chissà. "
Il decorso è inesorabile, crudele, definitivo. Non esistono cure.
E' una vera e propria malattia terminale.
La messa a punto di nuovi farmaci per la demenza di Alzheimer è oggi un campo in grande sviluppo; nei laboratori di ricerca si sta lavorando a principi attivi che aiutino a prevenire, a rallentare la malattia e a ridurne i sintomi.
Altra via di ricerca attiva è quella che punta ad una risposta immunologica contro la malattia cercando di sviluppare un vaccino.
Interessante?

" Penso che i Governi dovrebbero attivarsi per garantire fondi adeguati ai ricercatori.Ed anche per aiutare ed incentivare regioni e Comuni affinchè investano in Politiche Sociali a favore dei cittadini.
Nella mia Regione e nella mia città ho trovato aiuto ed assistenza.
Quando la malattia della mia mamma ha iniziato a manifestarsi in maniera seria, circa sette-otto anni fa, ho ricevuto aiuto e supporto  dal CENTRO  DEMENZE DEL NUOVO OSPEDALE DI BAGGIOVARA-Via Giardini, 1355 - 41100 Modena -Tel. 059/3961703.  
Servizi offerti: ex progetto cronos, visite di controllo, monitoraggio e terapie farmacologiche previo percorso diagnostico e terapeutico.
 Per quasi un paio d'anni (continuando ad abitare a casa sua,  con l'aiuto mio e di una collaboratrice famigliare, dopo l'improvvisa morte di papà) la mia mamma ha frequentato un centro diurno convenzionato con il Comune di Modena. Un pulmino passava prenderla al mattino e la riportava a casa la sera:
CENTRO DIURNO "DR. R. MINGUCCI" PER ANZIANI CON PATOLOGIE CRONICHE, VIA RAGAZZI DEL '99 75/A MODENA -41100 MO- Tel. 059 303 320
E qui non ha avuto solo assistenza ma affetto ed attenzioni come in famiglia.

Poi, dopo la frattura al femore, l'operazione e tutto il calvario che ne consegue, la situazione è peggiorata e, in pochi mesi, è diventata ingestibile a casa. E' stata accolta per tre mesi in una struttura, sempre del Comune di Modena, di "sollievo alle famiglie" :
RSA 9 GENNAIO, VIA PAUL HARRIS 165 MODENA 41100 MO Tel. 059 285 296. Un luogo dove ho trovato professionalità ed amore. Avrei voluto fosse  la sua nuova  casa ma non è stato possibile perchè, giustamente, altri hanno più bisogno di  lei; altri che non hanno una famiglia, figli, nipoti o possibilità economiche adeguate.
Insomma non mi sono mai sentita sola ed abbandonata dalle istituzioni. Come , invece, forse capita a tanti. E NON E' POCO.

Siti utili:  http://www.alzheimer.it/      e  http://www.gpvecchi.org/

Un po' lungo ma molto interessante, e commovente, questo video.:
http://www.gpvecchi.org/media/dossier.asf

26 commenti:

  1. Tesoro è stato straziante leggere questo post.
    Devi soffrire molto, lo capisco...
    In quella situazione si vegeta e basta.
    Per fortuna esistono ancora persone amorevoli, come tu hai descritto, che si dedicano con affetto e professionalità agli anziani, colpiti da questo terribile morbo.
    Ne ho visti tanti in una struttura, urlavano tutto il giorno...
    Ti abbraccio con affetto, Sandra.

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  2. Ciao Sandra, bel post veramente, ho visto parecchie Persone ammalarsi di questa malattia.
    E' incredibilmente invalidante è quasi impossibile assistere un malato di Alzheimer da soli, l'impegno è totale,non hai mai un attimo di tregua. Ricordo una Signora mia conoscente,più volte si alzava in piena notte e usciva vagando per la strada. Possono farsi male,aprire il gas , sono come Bambini piccolissimi, soltanto che i Bambini Ti ripagano con l'apprendimento, il malato di Alzheimer peggiora sempre.
    Speriamo che la scienza riesca trovare al più presto nuovi farmaci per contrastare e vincere l'Alzheimer.
    Ciao, Ti auguro una buona giornata.

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  3. Sono alle prese con questo gravoso problema da tanto, troppo tempo.
    Hai detto parole esatte: mia moglie, ottantadue anni, è stata rubata da quel morbo a me, al mio unico figlio ed alla sua famiglia.
    E' seguita 24 ore su 24 da un'assistente familiare
    Grazie anche per il video.

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  4. Hai ragione, è una bruttissima malattia. Conosco alcune ragazze che hanno dei parenti con questo morbo e infatti anche loro raccontano delle grandi difficoltà nel seguire queste persone. Difficoltà fisiche ma non solo, come racconti tu. Io ti mando un abbraccio e spero che in giro per l'Italia ci siano tante strutture come quelle che citi tu con personale amorevole che segue queste persone.

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  5. Ciao cara,
    é un post molto commovente. Sono con te anch'io per poter fare questa strada lunga e difficile per cui accompagni la tua mamma. Per fortuna ci sono delle strutture che ci danno una mano. Ne hai tanto bisogno con questa malattia e non devi vergognarti. Fai quello che si deve e lo fai al modo migliore (con tanta tenerezza). Siamo veramente responsabili dei vecchi genitori che si sono rimbambiti. La cosa piú importante é dargli amore anche se sembra sono giá incapaci di percepirlo.
    Un grande abbraccio

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  6. Ciao Sandrinabella, già ti volevo bene adesso te ne voglio di più, sei grande:)

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  7. Grazie Stella per il tuo abbraccio.

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  8. Grazie Adamus per le tue parole.Mai come con questi "argomenti" la condivisione aiuta.

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  9. Ciao caro Aldo. Se ti dico che capisco quel che non dici...ci credi, lo so.
    Ti abbraccio.

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  10. Grazie Claudia. E' vero le strutture di aiuto sono un sacrosanto diritto delle persone che hanno lavorato tutta la loro vita. Un diritto che va rivendicato.
    Grazie

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  11. Caterina sei una persona molto cara. Grazie.

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  12. Cara Sandra,
    mi si stringe il cuore e sento un nodo in gola nel leggere le tue parole. Ti vedo mentre cerchi e non puoi un contatto con la tua mamma.
    Ti abbraccio cara Sandra.

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  13. Un abbraccio che accetto. Grazie Ambra.

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  14. Buongiorno Sandra,
    io ho perso la mia mamma per un tumore quando avevo tredici anni e lei solo trentacinque...continua a carezzarla furtivamente la tua mamma...è comunque quì...è comunque,in qualche modo,con te.

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  15. Ciao Mimì, buongiorno anche a te. Quello che dici è ciò che mi aiuta nei giorni in cui sono più arrabbiata. Provo ad immaginare , invece, quello che tu mi racconti: son sicura di non capire fino in fondo il tuo senso di perdita. Un abbraccio.

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  16. una sofferenza più gande di quella che provoca la morte,assistere impotenti persone che sono state i pilastri della nostra vita.un abbraccio

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  17. Grazie Gabe. L'impotenza è ciò che davvero difficile gestire. Son passata dal tuo bel mondo poetico. Complimenti. A presto . Sandra

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  18. Ciao Sandra, leggo solo ora questo tuo post perchè la scorsa settimana sono stata impegnata con il nipotino e mia figlia che sono venuti a trovarci. Capisco il dolore che devi provare per la tua cara mamma, sono tanto dispiaciuta e ti sono vicina. Un abbraccione
    erika

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  19. Grazie Erika.Un abbraccio anche a te.

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  20. Dopo tanto tempo sono tornata a leggere i tuoi post, non è perchè non ne ho voglia, ma perchè mi si è rotto il camputer di casa, le vacanze, il tempo...........ecc. Leggendo questo post mi si è stretto il cuore, continua a cercare il contatto.....sempre perchè lei è ancora li con te. Un abbraccio Laura

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  21. Ti abbraccio forte Sandra, mia mamma morta l'8 Febbraio scorso non aveva questa malattia ma ha avuto un deterioramente cerebrale e negli ultimi due anni anche lei non era piu' la stessa persona,leggendo quello che provi l'ho rivissuto!Ti sono vicina ti abbraccio forte forte!

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  22. Grazie Rita . La condivisione aiuta a "reggere" questi pesi che a volte sembrano insostenibili.
    Un abbraccio anche a te.

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  23. Per Laura: scusami se leggo solo ora il tuo commento a questo post. O non mi è arrivato il feed o mi è sfuggito.
    Ti ringrazio tanto.

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  24. purtroppo è una malattia che conosco, di riflesso, molto bene. e ho visto pure il decorso dai primi smarrimenti alla grande assenza. é una delle più subdole malattie esistenti e purtroppo con l'allungamento della vita tra pochi anni saranno più frequenti...

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  25. Grazie Tiziano per questo commento.

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Considerazioni, riflessioni e commenti sono molto graditi. Grazie.

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